tu danses lou

« Et toi, Lou, mon amour, avec quelle violence ressens-tu ces morceaux de vie ? »

Une famille.
Il y a dix-sept ans, tout était là, le désir, la chambre, les biberons et les couches.
Un hasard génétique a mis au premier jour sur le chemin de leur vie commune un invité-surprise. Une singularité qui fait que l’enfant Lou présente « des troubles sévères du langage et quelques difficultés associées ».
La vie est facétieuse : maman fait des livres et papa travaille à la télé.
L’histoire peut commencer.
On y trouvera ce qu’il faut d’efficacité et d’errances hospitalières, d’usines à gaz et de belles solidarités, d’anges gardiens et de crétins patentés, une soeur aux petits soins et beaucoup d’amitiés, quelques mots venus de loin, la langue des signes et le sens du geste, la question de la transmission et celle d’une place à trouver pour chacun. Le chaos et l’amour.
Et il y a Lou et ses yeux bleus, une héroïne rayonnante qui a révolutionné leur quotidien. C’est à elle qu’une mère et un père adressent ce dialogue.

La 4ème de couv est claire, et je dois avouer que le sujet m'a fait hésiter...
Pour des tas de raisons personnelles. Et une peur du voyeurisme. 
Mais j'ai vu Philippe Lefait plusieurs fois à la télé parler de Lou, de Pom Bessot, sa femme, de leur parcours, et de leur livre (voir lien vers blog de MIOR en fin de billet).
Il en parlait bien, avec fragilité, gravité et force.
Il donnait envie d'aller à leur rencontre. 

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Et j'ai été touchée par ce témoignage croisé en forme de lettre d'amour ou cette lettre d'amour partagée avec nous, lecteurs, qui nous emmène dans les "aléas" d'une naissance différente, du choc, d'un diagnostic difficile à poser (des années après: "problème de séquence génomique...") , de l'angoisse, la très longue attente, la peur de la perdre, la lutte, sa force de vie, et la vie bouleversée d'un couple qui tangue comme une coquille fendue en pleine tempête, où l'amour essaie de garder la tête hors de l'eau mais se retrouve la tête enfoncée sous l'eau par le poids des tensions et des soins lourds à lui prodiguer (souffrant d'un reflux si violent qui lui a brûlé l'oesophage et qu'elle ne s'alimente plus), où les parents prennent les automatismes de garde malades, fatigués, usés, tendus, impuissants...

Bien sûr, il y a de la douleur dans ces pages mais pas d'aigreur, de la colère un peu, mais pas d'accusation.  
Il y a une sorte de "deuil" de la vie d'avant, un "ça n'arrive pas qu'aux autres" à accepter... Il y a le regard des autres qui ont peur, ou ne savent que dire et le disent mal, les phrases qui giflent, auxquelles ils apprennent à ne plus trop faire attention et les aident à faire du tri... il y a les soucis de suivi médical (et des médecins pas toujours très psychologues), de la difficulté de scolarisation d'enfants différents, l'apprentissage de la langue des signes et l'éducation sans tenir compte des barrières "imposées" par le "handicap" de Lou. 

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Dans le livre, les voix de Pom Bessot (qui tenait un journal dont sont extraits des passages) et de Philippe Lefait se croisent, et reviennent 17 ans en arrière. 
En voyant leur parcours ils peuvent avoir de quoi être fiers. En tant que parents, et en tant que couple tumultueux-amoureux.
Et Lou peut aussi être fière de ses parents qui avancent et apprennent cette drôle de vie avec elle, cherchent à l'entendre, à lui venir en aide, à verbaliser ses frustrations pour elle, à la canaliser dans ses moments de crise, à l'apaiser.
Il n'est pour autant pas question de courage ici, du moins pas dans leurs mots même si l'on peut dire qu'ils sont tous plein d'une belle énergie.

Encore une fois, bien que fort, ce livre n'alourdit pas, il est même imbibé de l'humour dont Lou est dotée.
Chaque page déborde de la tendresse, de la chaleur que lui offrent ses parents et leur entourage proche très présent.
Lou est attachante, ses parents également, et ensemble ils nous livrent une photo de famille 
extra-ordinaire. La photo d'une famille recomposée-décomposée-chahutée.
Mais qui danse.

"Nous ne sommes pas à ta place et ne le serons jamais.
toute projection est à la fois fausse et vaine.
Elle ne sert qu'à nourir une anxiété stérile.
Tu nous as déjà tellement étonnés qu'il ne nous reste qu'à continuer à te faire confiance"


Ici le billet très complet de MIOR, jurée des lectrices ELLE 2014 (où ce titre a été sélectionné dans la catégorie Document), à la fin duquel se trouve le lien vers une interview de Philippe Lefait à Salut les Terriens: http://les-livres-sont-nos-maisons-de-papier.blogspot.fr/2013/12/et-tu-danses-lou-de-pom-bessot-et.html?spref=fb